Patientstöd
Sidans innehåll
Ensam är inte stark, här nedan ett axplock av stöd- och patientföreningar i Sverige och utomlands. Där kan du finna stöd och hjälp.
Den ofrivillige resenären
Den ofrivilliga resenären är en bok som Region Skåne har tagit fram.
I inledningen skriver författarna till boken:
”Denna bok är till för dig som ofrivillig resenär på en stundtals tuff och skakig resa – cancerresan. Cancerresan är resan du inte själv valt att ge din ut på, men som du nu likväl måste genomföra”
”Från den dagen då cancern kom in i ditt liv, oavsett om den invaderade din kropp eller kroppen till någon som står dig nära, då är du cancerberörd och cancern kan komma att bli en ständig följeslagare. Den berör hela människan, familjen och vännerna runtomkring. Kanske inte jämt och varje dag men till och från i vardagen och livets olika skeden”
”Vart är du på väg? Vad drömmer du om och vad längtar du efter? Det är utifrån ditt perspektiv som du kommer att uppleva din cancerresa. Därför är det viktigt att vården och samhället lyssnar till just dig. Du är experten på dig själv och de behov du har.”
Patientorganisationer
Blåscancerförbundet startade sin verksamhet sommaren 2020. Blåscancerförbundet är en svensk patientförening för personer som fått urinblåsecancer.
Vi vill finnas för dig som är drabbad och dina närstående. Erfarenheter från andra patientföreningar visar att en stark och aktiv patientförening som driver opinionsfrågor leder till förbättrad vård och behandlingsresultat.
På vår hemsida https://blascancerforbundet.se/ hittar du information, patienthistorier och medicinsk rådgivning.
Att bli medlem är kostnadsfritt.
Blåscancerförbundet har en Facebookgrupp som heter Urinblåsecancer/blåscancer.
Här kan du ladda ner en informationsbroschyr om blåscancerförbundets mål och verksamhet.
Carl-Henrik Sundin är initiativtagare till starten av Blåscancerförbundet. Han är en eldsjäl som sitter med i olika arbetsgrupper och ser till att föreningen ordnar webinar och andra utbildningsaktiviteter.
Här nedan ett utdrag från en intervju med honom som Lena Bäckman Lägerdal gjorde för Cancerfonden.
Blod i urinen var cancer i urinblåsan
22 februari 2022
Carl-Henrik och Ulrika älskar sitt fritidshus ute på en udde i Söderhamns skärgård. Det var hit de planerade att flytta när Carl-Henrik gått i pension efter ett avslutat yrkesliv som läkare. Det var också här Carl-Henrik en vacker sommarmorgon för snart fyra år sedan upptäckte att han kissade blod.
– Jag var säker på att jag fått en urinvägsinfektion så jag åkte direkt i väg till närmaste vårdcentral för att få ett recept på antibiotika.
När en man över 60 år kommer till vårdcentralen och har kissat blod ska patienten inom två veckor bli kallad till röntgen och i samband med det träffa en urolog.
Det är en rutin för att korta utredningstiden för misstänkt cancer, ett så kallat standardiserat vårdförlopp. Enl Carl- Henrik ska man i en patientförening för blåscancerdrabbade kunna hitta information och gemenskap hoppas Carl-Henrik. Som anhörig kan det också vara viktigt att prata med andra anhöriga om sin oro, tror de båda.
Ilco Tarm- uro och stomiförbundet
”Ilco är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell organisation vars ändamål är att tillvarata intressen och rättigheter för personer med olika funktionsförändringar i tarmkanalen och urinvägar och närstående.”
Läs mer på https://www.ilco.nu/
Cancerfonden
”Cancerfondens vision är att besegra cancer. Målet är att färre personer i Sverige ska drabbas av cancer och fler ska överleva.
För att nå dit arbetar Cancerfonden med forskningsfinansiering, kunskapsspridning och påverkansarbete genom opinionsbildning och nätverkande.
Cancerfonden arbetar för att vården ska vara så bra som möjligt för dem som insjuknar och att deras närstående får stöd och hjälp. ”
Läs mer på https://www.cancerfonden.se/
