Ensam är inte stark, här nedan ett axplock av stöd- och patientföreningar i Sverige och utomlands. Där kan du finna stöd och hjälp.

Den ofrivillige resenären

Den ofrivilliga resenären är en bok som Region Skåne har tagit fram.

I inledningen skriver författarna till boken:                                                       

”Denna bok är till för dig som ofrivillig resenär på en stundtals tuff och skakig resa – cancerresan. Cancerresan är resan du inte själv valt att ge din ut på, men som du nu likväl måste genomföra”

”Från den dagen då cancern kom in i ditt liv, oavsett om den invaderade din kropp eller kroppen till någon som står dig nära, då är du cancerberörd och cancern kan komma att bli en ständig följeslagare. Den berör hela människan, familjen och vännerna runtomkring. Kanske inte jämt och varje dag men till och från i vardagen och livets olika skeden”

”Vart är du på väg? Vad drömmer du om och vad längtar du efter? Det är utifrån ditt perspektiv som du kommer att uppleva din cancerresa. Därför är det viktigt att vården och samhället lyssnar till just dig. Du är experten på dig själv och de behov du har.”

Patientorganisationer

Blåscancerförbundet startade sin verksamhet sommaren 2020. Blåscancerförbundet är en svensk patientförening för personer som fått urinblåsecancer.

Vi vill finnas för dig som är drabbad och dina närstående. Erfarenheter från andra patientföreningar visar att en stark och aktiv patientförening som driver opinionsfrågor leder till förbättrad vård och behandlingsresultat.

På vår hemsida https://blascancerforbundet.se/ hittar du information, patienthistorier och medicinsk rådgivning.  

Att bli medlem är kostnadsfritt.

Blåscancerförbundet har en Facebookgrupp som heter Urinblåsecancer/blåscancer.

Här kan du ladda ner en informationsbroschyr om blåscancerförbundets mål och verksamhet.

Carl-Henrik Sundin är initiativtagare till starten av Blåscancerförbundet. Han är en eldsjäl som sitter med i olika arbetsgrupper och ser till att föreningen ordnar webinar och andra utbildningsaktiviteter.

Här nedan ett utdrag från en intervju med honom som Lena Bäckman Lägerdal gjorde för Cancerfonden.

Blod i urinen var cancer i urinblåsan
22 februari 2022

Carl-Henrik och Ulrika älskar sitt fritidshus ute på en udde i Söderhamns skärgård. Det var hit de planerade att flytta när Carl-Henrik gått i pension efter ett avslutat yrkesliv som läkare. Det var också här Carl-Henrik en vacker sommarmorgon för snart fyra år sedan upptäckte att han kissade blod.

– Jag var säker på att jag fått en urinvägsinfektion så jag åkte direkt i väg till närmaste vårdcentral för att få ett recept på antibiotika.

När en man över 60 år kommer till vårdcentralen och har kissat blod ska patienten inom två veckor bli kallad till röntgen och i samband med det träffa en urolog.

Det är en rutin för att korta utredningstiden för misstänkt cancer, ett så kallat standardiserat vårdförlopp. Enl Carl- Henrik ska man i en patientförening för blåscancerdrabbade kunna hitta information och gemenskap hoppas Carl-Henrik. Som anhörig kan det också vara viktigt att prata med andra anhöriga om sin oro, tror de båda.

Läs hela artikeln här.

Ilco Tarm- uro och stomiförbundet

”Ilco är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell organisation vars ändamål är att tillvarata intressen och rättigheter för personer med olika funktionsförändringar i tarmkanalen och urinvägar och närstående.”

Läs mer på https://www.ilco.nu/

Cancerfonden

”Cancerfondens vision är att besegra cancer. Målet är att färre personer i Sverige ska drabbas av cancer och fler ska överleva.

För att nå dit arbetar Cancerfonden med forskningsfinansiering, kunskapsspridning och påverkansarbete genom opinionsbildning och nätverkande.

Cancerfonden arbetar för att vården ska vara så bra som möjligt för dem som insjuknar och att deras närstående får stöd och hjälp. ”

Läs mer på  https://www.cancerfonden.se/

Internationella organisationer för blåscancerpatienter

World Bladder Cancer Patient Coalition

“ World Bladder Cancer Patient Coalition focus on promoting greater global awareness about bladder cancer, and we advocate for the best possible support, information and care for people affected by the disease, no matter where they live in the world. We do this by building a strong community of bladder cancer patient advocates around the world.”

Läs mer https://worldbladdercancer.org/

BCAN – Bladder Cancer Advocacy Network

“BCAN was founded in 2005 and is the only national advocacy organization devoted to advancing bladder cancer research and supporting those impacted by the disease. 

BCAN is on the front-lines advocating for greater public awareness and increased funding for research to identify effective treatments and eventually, a cure for bladder cancer.

Each year, BCAN provides thousands of patients, caregivers and the medical community with the educational resources and support services they need to navigate their bladder cancer journeys. BCAN works collaboratively with the medical and research professionals who are dedicated to the prevention, diagnosis and treatment of bladder cancer and empowers the patient community by allowing them to share experiences with others, and to participate in building awareness of the need for a cure.”

Läs mer här https://bcan.org/

Bladdercancer.net

“At BladderCancer.net we provide patients and caregivers with a platform to learn, educate, and connect with peers and healthcare professionals.

Bladder cancer can have an enormous impact on the lives of patients and their loved ones. Whether you have just started experiencing the early signs and symptoms of bladder cancer or have been living with bladder cancer for years, BladderCancer.net strives to provide you with tools and resources to help manage your disease. We hope the information provided by patients, caregivers, and healthcare professionals at BladderCancer.net will help improve your quality of life. “

Läs mer här https://bladdercancer.net/

Actions bladder cancer UK

“We want bladder cancer to be recognized as a common cancer and to receive the acknowledgement, level of public awareness, improvements in treatments and medical research investment which it merits and which those with bladder cancer deserve.  We want bladder cancer patients to have a voice and the support they and their families require.”

Läs mer här https://actionbladdercanceruk.org/